デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療

治療法について

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療では、リハビリテーションや、ステロイド療法やエクソンスキッピング療法などの薬物治療を行い、運動機能の低下を抑えます。

リハビリテーション

リハビリテーションは症状に合わせて行います。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーでは運動するための筋力だけでなく、呼吸をするための筋肉の動きも少しずつ低下していきます。また、筋肉が使いづらくなると、関節が硬くなり、変形するようになります。これらの症状の進行を抑えるために、さまざまなリハビリテーションを行います。

リハビリテーションの例

  • 関節の変形などを防ぐためのトレーニングやストレッチ、マッサージ
  • 肺の動きを保つための呼吸リハビリテーション

薬物治療

  • ステロイド療法一般的に5歳頃になり運動機能の低下がみられた段階で、ステロイド療法が検討されます。
    筋力が低下するのを遅らせることで、歩行が可能な期間を延長できるとされています。また、側弯(そくわん)症などの合併症の発症を遅らせる効果も期待できます。
  • エクソンスキッピング療法変異のある遺伝子に働きかけ、ジストロフィンタンパク質を作れるようにする効果が期待されています。エクソンスキッピング療法は全ての患者さんが対象となるわけではありませんので、遺伝子検査で変異の種類を確認する必要があります。
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日常生活で気をつけること

疲労や筋肉痛が生じない程度であれば、特に日常生活の制限は必要ありません。
規則正しい生活やバランスのとれた食生活を心がけ、体重の変化にも目を配りましょう。

  • 無理のない範囲で動きましょう

    過度な運動は筋肉を傷める原因になります。
    疲れや筋肉痛が生じない程度の運動を行いましょう。

  • 転ばないように注意しましょう

    筋力が低下するため、転びやすくなります。
    ケガをして動けない時期があると、関節が硬くなることや、筋肉が細くなることにつながります。安心して過ごせる環境を整えましょう。

  • 感染症に注意しましょう

    ステロイド療法を続けていると、免疫力が低下し、風邪などの感染症にかかりやすくなる場合があります。手洗い・うがい、マスク着用などの対策を心がけましょう。また、ステロイド療法の開始前に生ワクチンの接種を済ませておくことも望まれます。

  • 定期的に体重をチェックしましょう

    太りすぎや痩せすぎは体への負担となります。栄養バランスのとれた食事を心がけ、こまめに体重をチェックしましょう。状況によっては栄養管理を行うこともあります。

  • ピアサポートを利用してみましょう

    同じ病気をもつ患者さんやその家族同士で同じ悩みを打ち明けるなど、互いに支え合い課題を解決する活動をピアサポートと言います。
    ピアサポートによって今抱えている不安や疑問を解消できる可能性があります。

  • 周囲の人のサポートを受けましょう

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    幼稚園や保育園、学校生活では、周囲の人のサポートが必要となる場合があります。その際にどのようなサポートが必要かを伝えることが大切です。自分で伝えることが難しい場合には直接医師から説明してもらうこともできます。

  • 定期的に専門医療機関を受診しましょう

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    病気の進行を抑えるためには、症状のチェックとその対処が不可欠になってきます。専門医療機関を定期的に受診し、検査を受けることが大切です。異常が発見された場合は医師とよく相談して、早めに治療を受けましょう。

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