サポート体制と医療費助成制度

サポート体制について

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療はまだ限られていますが、医療の進歩により患者さんの生活は変わりつつあります。医療機関を中心にさまざまな機関のスタッフが患者さんの生活の質を向上するためにサポートしています。

患者さんのサポート体制はサポートする機関によってさまざまですが、どの機関においても、サポートスタッフが患者さんやご家族のよりよい生活を願い、常に寄り添ったサポートを行っています。治療や症状のことで不安に思うことなどがあれば、積極的に相談しましょう。

■サポートスタッフの役割

看護職 患者さんやご家族が不満や悩みを打ち明けられる最も身近な存在です。患者さんやご家族の身体的、精神的な問題を把握し、他のサポートスタッフへの橋渡しと調整役を担います。
理学療法士 座る、歩くなどの基本的な動作能力を回復・維持するためのリハビリテーションを行います。
作業療法士 食事や入浴など、日常生活に関わる「作業」を行う能力を回復・維持するためのリハビリテーションを行います。
医療ソーシャルワーカー 治療による経済的な不安や悩みについて相談を受けます。また、社会資源の活用ができるように支援を行います。
その他 栄養士、社会福祉士、遺伝カウンセラー、臨床心理士、ピアサポーター、保育士、児童指導員なども、サポートスタッフの一員として患者さんの治療や日常生活をサポートします。

医療費助成制度について

デュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断された患者さんは、指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成制度などによる医療費の補助を受けられる場合があります。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは治療が長期に及ぶ病気ですので、適切な時期に適切な治療を受けるためにも、これらの制度を上手く活用しましょう。
詳しい情報は医師や医療ソーシャルワーカー、医療機関の専用窓口、全国の自治体(保健所や保健センターなど)、福祉事務所などで相談できます。

■医療費助成制度など

助成制度名など 対象者
指定難病の
医療費助成制度
原則として指定難病と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の方
小児慢性特定疾病の
医療費助成制度
18歳未満で、指定された小児慢性疾病であると診断された方(ただし、18歳に達した時点で引き続き治療が必要と認められる場合には、満20歳まで延長可能)
身体障害者手帳 身体上の障害により日常生活に支障をきたす方
自立支援医療
(育成医療)
身体に障害を有する児童で、その障害の治療により確実に効果が期待できる方(18歳未満)
自立支援医療
(更生医療)
身体障害者手帳の交付を受けた方で、その障害の治療により確実に効果が期待できる方(18歳以上)
障害年金
(障害基礎年金/
障害厚生年金)
20歳以上で障害年金受給要件を満たす等級に該当すると認定された方

■主な医療費助成の流れ

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  • 医療機関を受診し、診断書(医療意見書)の交付を受ける。
  • 必要書類を居住している自治体窓口へ提出する。
  • 自治体にて審査が行われ、認定結果が通知される。

■医療費助成制度における主な申請書類

申請書、診断書(医療意見書)、住民票、市町村民税(非)課税証明書などの課税状況確認書類、健康保険証の写しなど。なお、上記書類の添付を省略できる場合やそれ以外の書類の提出が必要になる場合があります。

指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成制度について

イラスト

指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成制度では、病院や薬局の窓口で支払う金額が、ひと月で上限額を超えた場合に、超えた分の助成を受けられる制度です。上限額は病気の程度やご家族の所得によって異なりますが、上限額を超えた月はそれ以降の窓口での支払いがなくなります。指定難病と小児慢性特定疾病が重複する場合は、小児慢性特定疾病の給付が優先されます。

■指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成制度について

所得区分 所得区分の基準
()内は夫婦2人・子1人世帯の
場合における年収の目安
自己負担上限額(外来+入院)
一般 重症 人工呼吸器
等装着者
生活保護 0円 0円 0円
低所得 I 市町村民税非課税(世帯)
本人年収:~80万円
1,250円
2,500円
1,250円
2,500円
500円
1,000円
低所得 II 市町村民税非課税(世帯)
本人年収:80万円~
2,500円
5,000円
2,500円
5,000円
一般所得 I 市町村民税 7.1万円未満
(約200万円~約430万円)
5,000円
10,000円
2,500円
5,000円
一般所得 II 市町村民税 7.1万円以上
25.1万円未満
(約430万円~約850万円)
10,000円
20,000円
5,000円
10,000円
上位所得 市町村民税 25.1万円以上
(約850万円~)
15,000円
30,000円
10,000円
20,000円
入院時の食費 半額自己負担
全額自己負担

赤字:小児慢性特定疾病 
青字:指定難病

(2020年5月現在)

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