患者さん・ご家族の声

ドラベ症候群は、乳児期に発症し、頻繁なけいれん発作を繰り返す難病です｡
今回お話を伺ったBさんのご家庭でも、娘さんは生後まもなく発作を起こし、薬物治療を始めても症状は改善しませんでした｡
2〜3歳の頃には、発熱のたびに発作が群発し、週に何度も救急搬送されるという、先の見えない日々を送られていました｡

治療法が限られる中、ご家族の切実な願いに応えたい｡
その一心で、私たち日本新薬は、この難病に対する新薬の臨床試験(治験)を推進しました｡
｢ひとりのために、本気になれるか｣という私たちの理念が、研究開発の原動力です｡
Bさんの娘さんも、お母さまの｢試してみなければ分からない｣という決意のもと、小学校に上がる直前、この治験に参加されることになりました｡

治験に参加し、新しいくすりでの治療が始まると、娘さんの状況に変化が現れました｡
強直間代発作は見られなくなり、発熱しても発作を起こさないことが増えていったのです｡
そして、ご家族の生活は変わりました｡

｢言葉数が以前より増え、ペチャクチャおしゃべりできるわけではありませんが、会話のキャッチボールができるようになりました｡｣
｢物事に集中して取り組む時間も長くなりましたし、体も動かしやすくなることが増えています｡発作を起こしそうだからと、私たち親が制限をかけることもほとんどなくなりました｡｣
｢湯船につかれるようになったことはとても大きなことです｡今では妹や弟と毎日一緒に入浴できるようになっています｡｣
｢本人はもちろん、家族みんなの負担が本当に軽減しました｡夜に外食に出かけたり、花火をしたり…｡やらせてあげられることが増えたから、できることも増えています｡｣