Lennox-Gastaut syndrome 治療情報サイト

初めて発作を起こしたのは19歳、大学2年の10月のことです。自宅でオンラインゲームをしていた最中に起こりました。息子本人は覚えていないようですが、ゲーム仲間に「すごい発作で驚いた」と、後から聞かされたそうです。私がちょうどお風呂から上がったときで、息子の部屋から響く音に驚いてドアを開けると、ガクガクしながら床に頭を叩きつけていました。すぐに救急車で搬送され、たまたま当直していた脳神経科の医師に「てんかんかもしれない」と告げられました。

それまで大きな病気をしたこともなく、熱性けいれんすら経験したことがありませんでした。正直、てんかんという病気についての知識もまったくなく、平穏な日常は不安な日々へと一変してしまいました。

先生に「1回発作が起きただけでは判断がつかない」と言われましたが、最初の発作から2日後のオンライン授業中に再び同じ症状を起こしました。椅子に座ったまま倒れている状態だったので、すぐに病院に連絡して受診と検査の予約を取りました。

脳波検査によっててんかんと診断され、薬物治療が始まりましたが、なかなか発作をコントロールできず、薬を変えても発作の頻度は落ち着かず、併用する薬がどんどん増えていきました。

てんかんが発症したのはちょうどコロナ禍で、授業はオンラインがメインでした。でも、流行が落ち着きだすと対面授業が再開されました。薬物治療が始まったばかりで発作の頻度も予測できない中での通学にはリスクを伴いました。実際、通学途中に倒れて血だらけになり、自力で駅までたどり着いて駅員さんに救急車を呼んでもらうことも何度かありました。とにかく学校に通わせなければという思いだけで、誰にも相談できずに通学させていたこの時期は、いま思うといちばん危険だったかもしれません。

その後、大学の先生や事務本部にも相談し、特別にオンライン授業での出席扱いにしてもらいました。ただ、対面でないと単位が取得できない授業もあったため、その場合はヘルパーさんに付き添ってもらうようにしました。それでも何度か危ない経験をしたので、再度大学に相談したところ休学を勧められて治療に専念することになりましたが、それは1年半にも及びました。

複数の薬を併用しても発作が十分にコントロールできないため、長時間ビデオ脳波検査が受けられる大学病院にセカンドオピニオンを求めて出向き、そこでの話を進めるうちに、その病院に通うことになりました。院内のカンファレンスで息子の症例が議題に上がり、研究対象として扱われるようになり、研究公費でPETなどの検査も受けることができました。

迷走神経刺激術（VNS）を行いましたが、発作の頻度はあまり減少しなかったので、翌年の夏、今度は脳梁離断術^※を受けました。すると発作頻度が大幅に減少しました。しかし、3か月に1回程度だった突然倒れる発作が、次第に月に1回程度の頻度で現れるようになってしまいました。また、ビデオ脳波検査で、日中より睡眠中の発作回数がはるかに多いことが判明し、先生からは「夜間に高頻度の連続して持続する発作があることが、日中の眠気や脳の機能に影響を及ぼしている可能性がある」と言われました。※：脳梁離断術 - WEPiLi てんかんアドバンスド（外部サイト：ノックオンザドア株式会社が運営するサイトです）

主治医をはじめ先生方は、多彩な症状と脳波所見からレノックス・ガストー症候群を疑っていたそうです。ただ、この疾患は小児期に発症するのが一般的で、幼少期からこれまで症状がまったく認められず、19歳で突然発症というという経過は典型的な患者さんと異なるので、確定診断には至っていませんでした。しかし、転倒発作が頻発し始めたのをきっかけに、「実はこの病名を疑っており、その治療薬がある」との説明を受けました。

レノックス・ガストー症候群の治療薬を服用し始めると、開始用量の段階で発作は抑えられ、3か月間ほどは転倒発作が起こることはありませんでした。服用初期には手の震えもみられましたが、それも次第に治まりました。ただ、眠気が強く出る印象はありました。その後、増量すると発作がやや増加する傾向にあり、眠気もさらに強くなったため、先生と相談して減量してもらったところ、症状は落ち着きつつあります。

先生によると、「併用薬が多いので眠気も出るのだろう」ということで、様子を見ながら他の薬の減量や中止を検討しているところです。

レノックス・ガストー症候群の治療薬を服用開始後は発作も起こらず、以前は脳で理解できても体がうまく動かなかったのが、スムーズに動くようになりました。息子は、リフレッシュと体力維持を兼ねて、私が通うテニスサークルに一緒に参加していますが、複雑なサーブの動きも習得でき、動作の自由度が向上しています。また、日常生活での“良い精神状態”感も高まっているようです。ただ、暑さや心拍数の上昇は発作の発現に影響するようなので、猛暑の中での負荷がかかりすぎる運動は避けて、テニスは涼しくなってから再開しようと考えています。

在籍している情報科学部の知識を活かし、息子は自分の心拍数を測定したり、発作時には私も手伝ってスマートフォンアプリ『nanacara^※』に記録し、心拍数や他のデータと発作の相関性を分析したりしています。大学1、2年次は成績が良かったものの、てんかん発症後は思うような成績にならない日々でした。特にテスト中に発作が起こると、意識はすぐ戻っても集中力が低下し、難しい問題に対応できないことがあり、またテスト自体も発作に負荷をかけていたようです。その結果、休学、留年も経験しましたが、復学後は単位取得に励み、現在は卒業論文の作成と就職活動に取り組んでいます。

就職活動の中では、やはり企業からは突然倒れるリスクが懸念されているようです。また、体力面の不安もあるので、ハローワークや障害者就労の専門家とも相談しながら進めているところです。転倒発作は企業にとって受け入れ難いリスクだと思いますので、薬物治療で何とか発作をコントロールできればと考えています。※：nanacara - てんかん発作・お薬管理アプリ（外部サイト：ノックオンザドア株式会社が運営するサイトです）

お子さんがてんかんを起こしたら、まずは信頼できる主治医をいち早く見つけて解決策を探ることです。同じ疾患の人が少なく、本人も家族も時に孤独を感じる病気ですが、プラス思考になることや、趣味を見つけるなどして楽しく前向きに生きていこうと考えるのが大切だと思います。

インターネットには悲観的な書き込みが多く、有益な情報を見つけるのが難しかった印象があります。生の声に触れるためにも3月26日に開かれるパープルデーや、患者会・家族会に参加してみてはいかがでしょうか。実際、それらの会に参加したことは、息子本人と私たち保護者にとって貴重な時間となりました。病院や薬についての正しい情報、就職に関する実践的なアドバイスなどを聞くこともできています。親身に向き合い、前向きに乗り越えようとしている人たちとの出会いは、きっと大きな支えになると思います。