フィンテプラ®を服用される患者さんとご家族へ

日常生活と
公的サービス

発作はいつ起こるかわかりません。普段から身の安全の確保を心がけるとともに、発作を誘発する因子を避けるようにしましょう。

家の中での注意点と対策

暑さ対策

汗をかきにくく、体温調節が苦手な傾向があるため、夏の暑さや運動で熱がこもり、発作が起こることがあります。

工夫

  • 冷却用品の使用
  • こまめに体温を測る
  • 衣服を調節する など

お風呂

体温上昇や温度変化を抑える。特に、入浴中・入浴後は注意が必要。

工夫

  • お風呂の温度を38~40度に下げる
  • 長湯を避けシャワー浴にする
  • 冬は脱衣所を暖める、服を着てから脱衣所を出る など

光対策

点滅する光・木漏れ日・まばたきによる明暗差など光のコントラストに伴う刺激で発作が起こることがあります。

工夫

  • 専用の眼鏡を着用する
  • 発作が起こりそうな場合は、目をそらせる、片目をふさぐ など
  • TVなどの画⾯や屋外の強い⽇差しに注意する など

睡眠時対策

睡眠時に発作が起こることがあります。また、睡眠障害もあります。

工夫

  • 布団や⾐類の調節
  • うつぶせ寝を避ける
  • 定期的な観察、呼吸・⼼拍モニターの使⽤ など

感染症対策

感染症にかかりやすいことが知られています。感染症にかかると発熱以前に発作が起こることもあり、「予告発作」とも呼ばれます。

工夫

  • 除菌シートを持ち歩く
  • ⼈ごみを避ける など

外出時の注意点と対策

暑さ対策や⼈ごみ、光や⾳の刺激に気をつけるとともに、普段と違う場所に⾏くことによる疲れやストレスが発作の誘因となることもあります。
受診に必要な持ち物を確認しておくなど事前の準備を⾏っておきましょう。

持ち物

  • 診察券
  • 健康保険証
  • 医療証
  • お薬手帳
  • 治療薬

その他、緊急受診時に必要な持ち物についてもあわせて確認してください。

遠出の際の救急対応

かかりつけ病院から離れる場合、24時間救急搬送の受け入れ・入院が可能な病院を事前に確認しておきましょう。

飛行機利用時の注意事項

主治医とよく相談のうえ、⾶⾏機利⽤の許可をもらいましょう。病気を申告することで搭乗を断られる場合もあります。
緊急時に備え、⽇本てんかん学会が発⾏する「⾶⾏機搭乗に際して携帯すべき緊急カード」も主治医に記載してもらいます。
利⽤する際は、なるべく薬の⾎中濃度が⾼く、発作が起こりづらい時間帯や、お昼寝など睡眠できる時間帯の便を利⽤しましょう。また、発作の誘因となるこもり熱や、低⾎糖・脱⽔への対策として、冷却⽤品、軽⾷、⽔分なども持参しましょう。

※緊急カード:日本てんかん協会や日本てんかん学会が、緊急時にてんかんであることを知らせたり、搬送先の病院で正しく対応してもらうための「緊急カード」を作成しています。いずれも日本てんかん協会のホームページからダウンロードすることができます。

保育園・幼稚園や学校での生活

お⼦さんもご家族も、保育園・学校の先⽣も不安なく、友⼈たちと楽しく⽣活するために、病気や症状・薬・⽣活上の注意・⾏事への参加の可否などを事前に伝えておきましょう。

伝えておきたい事柄

ドラベ症候群の基礎知識

症状・発作について

治療薬について

薬の飲み方(飲ませ方)、副作用について

生活上の注意してほしいこと

発作誘因になるような状況について(体温調節や光、疲労など)
感染症対策(衛生面の徹底)

発作が起こったときの対処方法

坐薬や飲み薬のタイミング
救急⾞を呼ぶタイミング
発作の記録・報告の仕⽅

行事への参加について

屋外行事の場合の対処
不参加の場合の対処

社会制度・公的サービス

治療を続けていくために、経済面からサポートする制度やサービスをご紹介します。詳細は、お住まいの市区町村の担当窓口、地域生活支援センターなどにお問い合わせください。

医療費助成制度

小児慢性特定疾病医療費
助成制度

対象:18歳未満のドラベ症候群
(「乳児重症ミオクロニーてんかん」として登録されている)

難病医療費助成制度

対象:ドラベ症候群

高額療養費制度

医療費が1ヵ月の基準額を超えた場合に、超えた金額が払い戻される

自立支援医療
(精神通院医療)

てんかんにかかる外来医療費の自己負担が1割(所得制限あり)

障害者手帳

身体障害者手帳 / 療育手帳 / 精神障害者保健福祉手帳

てんかん発作症状により判定され、税制上の優遇措置が受けられる
⾃治体によって異なる

重度心身障害者(児)
医療費助成制度

対象:重度の障害の認定を受けた人
自治体によって異なる

生活費助成

特別児童扶養手当

20歳未満の障害を持つ児童を家庭で養育している家族に一定の金額を支給

障害年金 

対象:20~65歳未満
障害等級に該当する障害がある