筋ジストロフィーのお子さんとそのご家族が将来よりよい生活を過ごせるよう、ご家族はご自身の健康にも配慮しながらお子さんの治療と進路を適切にサポートし、また、利用可能な福祉サービスを正しく理解し、うまく利用することが大切です。
2022年3月20日に開催した市民公開講座では、専門の先生方から、「筋ジストロフィーという疾患」、「利用可能な各種福祉サービス」、「高校卒業後の進路のサポート」、そして「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策」についてわかりやすく解説いただきました。当日の視聴者からの質疑を含めたライブ配信内容と併せて、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族がこれまでどのように病気と向き合いながら高校卒業後の進路の決定やサポートを行ってこられたのか、どのような福祉サービスを利用され、今後どのような支援体制を望まれているのか、などの体験や思いをお話いただいた収録動画も公開しています。是非ご視聴ください。
「脳神経内科医の立場から
～筋ジストロフィーの現状と課題～」約26分
国立病院機構大阪刀根山医療センター
特命副院長／臨床研究部長
松村 剛 先生
筋ジストロフィーの概要、多職種連携の重要性、高校卒業後の進路、介護者への健康配慮の必要性について解説されています。
「社会資源の利用について」約20分
国立病院機構仙台西多賀病院
医療福祉相談室 職場長
相沢 祐一 氏
医療費助成制度、各自治体の障害福祉サービスと自立支援、安心して地域で生活するためのポイントについて解説されています。
「患者さんと家族の心のケアと進路の確保について」約16分
国立病院機構仙台西多賀病院
医療福祉相談室
榊原 愛 氏
高校卒業後の進路とそのサポート体制、進路を決めるにあたっての患者さんの心のケアについて解説されています。
「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策について」約16分
文部科学省総合教育政策局
男女共同参画共生社会学習・安全課
障害者学習支援推進室 障害者学習支援第二係 係員
柴﨑 浩之 氏
障害者の生涯学習の充実に向けた取組、障害者の生涯学習支援のモデル開発、読書バリアフリーに関する取組、重度重複障害者等の生涯学習に関する調査について解説されています。
Q&A（質疑応答）約18分
停電時の非常用電源に対する助成制度、精神的ケアサポートなど、福祉サービスや制度利用に関する視聴者からのご質問に対して専門家の先生からご回答いただいています。
患者さんと患者さんご家族による
パネルディスカッション 約69分
以下の3名の方にそれぞれの立場からお話しいただきました。
①大学生活を送られているDMD患者さん
②DMD患者さんのご家族
③介護経験が長い患者さんのご家族
デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんのご家族のためのガイド
- 監修：
小牧 宏文 先生 - 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター長
- 竹島 泰弘 先生
- 学校法人 兵庫医科大学 小児科学 主任教授
- 松村 剛 先生
- 独立行政法人 国立病院機構大阪刀根山医療センター 特命副院長／臨床研究部長
- 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
DMDは診断時から継続して適切なケアを受けていくことが重要です。本ガイドは必要なケアの全体像について解説しています。主にDMDと診断された患者さんのご家族に参考にしていただけますと幸いです。
※本ガイドは、必ず医師からの医学的な説明や指導の下でご利用ください
