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難病治療の各種制度

デュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断された患者さんは指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成制度などによる医療費の補助を受けられる場合があります。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さんが利用できる様々な制度があり、これらの制度を上手く活用するとよいでしょう。ただし、これらの制度を利用するには、利用のための申請を行い、一定の基準を満たしていることが認められる必要があります。例えば、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さんが指定難病の医療費補助制度を利用するには、検査を受けて確定診断され、一定以上の病状であることが認められる必要があります。ここでは、それぞれの制度の内容や利用方法について紹介します。

医療費助成制度など

助成制度名など 対象者
指定難病の医療費助成制度

「難病情報センター」についてはこちら(外部サイト)

原則として指定難病と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の方
小児慢性特定疾病の医療費助成制度

「小児慢性特定疾病情報センター」についてはこちら(外部サイト)

18歳未満で、指定された小児慢性疾病であると診断された方(ただし、18歳に達した時点で引き続き治療が必要と認められる場合には、満20歳まで延長可能)
身体障害者手帳 身体上の障害により日常生活に支障をきたす方
自立支援(育成医療) 身体に障害を有する児童で、その障害の治療により確実に効果が期待できる方(18歳未満)
自立支援(更生医療) 身体障害者手帳の交付を受けた方で、その障害の治療により確実に効果が期待できる方(18歳以上)
障害年金(障害基礎年金/ 障害厚生年金) 20歳以上で障害年金受給要件を満たす等級に該当すると認定された方

「指定難病の医療費助成制度」と「小児慢性特定疾病の医療費助成制度」

「指定難病の医療費助成制度」は、原則として指定難病と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の方が受けられる医療費の助成制度です。また、「小児慢性特定疾病の医療費助成制度」は18歳未満で、指定された小児慢性疾病であると診断された方(ただし、18歳に達した時点で引き続き治療が必要と認められる場合には、満20歳まで延長可能)が受けられる医療費の助成制度です。

いずれも病院で支払う医療費の助成を受けられ、医療費の負担額にも上限が設定されています。小児慢性特定疾病の医療費助成制度の自己負担上限額は、指定難病で定められた額の2分の1となっているので、指定難病と小児慢性特定疾病が重複する場合は「小児慢性特定疾病の医療費助成制度」を優先します。

身体障害者手帳

身体障害者手帳は身体上の障害により日量生活に支障をきたす方が受けられる制度です。
身体障害者手帳を持つと、医療費の助成を受けられるほか、車いすなどの生活を補助する機具を購入したり、それらの器具を修理した時の費用について助成を受けることができます。患者さんの病気の状態、ご家庭の状況によって受けられる内容は異なるため、詳細については行政の窓口に相談するとよいでしょう。

医療費助成制度

主な医療費助成の流れ

医療費助成を受けるためには、まず医療機関を受診し、診断書(医療意見書)の交付を受ける必要があります。次に、必要書類を居住している自治体窓口へ提出すると、自治体にて審査が行われて、認定結果が通知されます。
認定されると「医療受給者証」が交付され、助成を受けられるようになります。「医療受給者証」の有効期間は、原則として申請日から1年以内で都道府県などが定める期間となり、1年ごとに更新の申請が必要です。

主な医療費助成の流れ

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