日常生活での注意点

疲労や筋肉痛が起きない程度であれば、特に日常生活に制限はありません。また、規則正しい生活やバランスのとれた食事を心がけ、体重の変化にも目を配りましょう。定期的に検査やリハビリを続け、運動機能の維持を図ることも大切です。

無理のない範囲で動きましょう

適度な運動は運動機能を維持するためにも大切ですが、過度な運動は病気で弱くなった筋肉を傷める原因になります。疲れや筋肉痛が生じない程度の運動を行いましょう。

感染症に注意しましょう

デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）ではステロイド療法を行いますが、ステロイド療法を続けていると薬の作用により免疫力が低下し、風邪などの感染症にかかりやすくなる場合があります。外から帰ってきたら、手洗いやうがいをし、外出するときはマスクを着用するなど、感染症予防の対策を心がけましょう。ステロイドの服用量の調整は自己判断で行わず、必ず主治医と相談の上行うようにしましょう。
また、ステロイド療法の開始前に生ワクチンの予防接種^※を済ませておくことも望まれます。感染症に対する注意事項や対策については、担当の医師や専門の医療スタッフの指導に従ってください。

※生ワクチンの予防接種には、BCG、ポリオ、麻疹風疹混合（MR）、麻疹（はしか）、風疹などがあります。

転ばないように注意しましょう

ケガをして動けない時期があると、筋肉がさらに弱る原因になってしまいます。
歩行が不安定になると、つまずきやすく、転びやすくなるので、家では床にものを置かない、段差をなくすようにするなど、すっきりとした空間づくりを心がけましょう。また、トイレやお風呂に手すりを設置するなども必要に応じて検討しましょう。
また、旅行などの外出は気持ちをリフレッシュするためにも効果的です。お子さんがケガをしないように見守ることはもちろんのこと、万一の時のために主治医の連絡先、外出先ですぐに相談できる医療機関などを把握しておくと安心です。

定期的に体重をチェックしましょう

ピアサポートを利用してみましょう

専門家による心理的な援助を「カウンセリング」と呼ぶことが多いですが、「ピアサポート」は同じ病気をもつ患者さんやご家族同士で同じ悩みを打ち明けるなど、互いに支え合い課題を解決する活動を指します。「ピアサポート」の中でも、特に相談に重きを置いた支えを「ピアカウンセリング」と言います。
ピアサポートでは、同じ立場の人同士での活動のため、普段口にできないようなことでも話しができる、また聴いてもらうことができるというのが大きな特長です。きめ細やかなサポートができるというメリットがあるほか、人の話を聴くことによって自分の気づきも促され、今抱えている不安や疑問を解消できる可能性があります。

周囲の人のサポートを受けましょう

幼稚園や保育園、学校生活を送ることは、様々な経験を通して、お子さんの能力、興味や関心を引き出し、外へと向かう意欲やたくましさを育てるよい機会となります。一方で、病気の状態によっては周囲の人の理解やサポートが必要となる場合があり、その際にどのようなサポートが必要かを伝えることが大切です。どのようなサポートが必要かは、病気の状態によって異なりますので、担当の医師や専門の医療スタッフに相談するとよいでしょう。

定期的に専門医療機関を受診しましょう