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日常生活での注意点

疲労や筋肉痛が起きない程度であれば、特に日常生活の制限は必要ありません。また、規則正しい生活やバランスのとれた食事を心がけ、体重の変化にも目を配りましょう。
定期的に検査やリハビリを続け、運動機能の維持を図ることも大切です。

無理のない範囲で動きましょう

適度な運動は運動機能を維持するためにも大切ですが、過度な運動は病気で弱くなった筋肉を傷める原因になります。疲れや筋肉痛が生じない程度の運動を行いましょう。

感染症に注意しましょう

デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)ではステロイド療法を行いますが、ステロイド療法を続けていると薬の作用により免疫力が低下し、風邪などの感染症にかかりやすくなる場合があります。外から帰ってきたら、手洗いやうがいをし、外出するときはマスクを着用するなど、感染症予防の対策を心がけましょう。ステロイドの服用量の調整は自己判断で行わず、必ず主治医と相談の上行うようにしましょう。
また、ステロイド療法の開始前に生ワクチンの予防接種を済ませておくことも望まれます。感染症に対する注意事項や対策については、担当の医師や専門の医療スタッフの指導に従ってください。

※生ワクチンの予防接種には、BCG、ポリオ、麻疹風疹混合(MR)、麻疹(はしか)、風疹などがあります。

新型コロナウイルス(COVID-19)への対応について

現時点では、ステロイド療法によってCOVID-19にかかりやすくなるというデータはありません。ただし、新型コロナウイルス感染症は、肺での過剰な免疫反応が関与している可能性が指摘されていることから、患者さんの症状や体調に応じた対応が必要となります。
現在ステロイド療法を行ってる場合、もしくはこれからステロイド療法の開始を検討されている場合に、不安を感じられることがあれば、自身の判断で薬の服用を中止したりはせず、主治医に相談してください。

また、新型コロナウイルス感染症の症状がある場合は、主治医と相談してどのように対応すればよいか指示を仰ぐようにしましょう。発熱などのかぜ症状は、現時点では新型コロナウイルス以外の病気による場合が多い状況です。風邪やインフルエンザ等が気になる場合には、これまでと同様に、早めにかかりつけ医等に相談するようにしましょう。

新型コロナウイルスの感染を疑う症状

・ 発熱や咳などの比較的軽い風邪の症状がある場合
・ 強いだるさ(倦怠感)や息苦しさ(呼吸困難)がある場合
・ 嗅覚・味覚障害が出現した場合

新型コロナウイルス(COVID-19)への対応については、厚生労働省の「国民の皆さまへ (新型コロナウイルス感染症)」(外部サイト)も参考にされてください。

新型コロナウイルス(COVID-19)への対応について

転ばないように注意しましょう

ケガをして動けない時期があると、筋肉がさらに弱る原因になってしまいます。
歩行が不安定になると、つまずきやすく、転びやすくなるので、家では床にものを置かない、段差をなくすようにするなど、すっきりとした空間づくりを心がけましょう。また、トイレやお風呂に手すりを設置するなども必要に応じて検討しましょう。
また、旅行などの外出は気持ちをリフレッシュするためにも効果的です。お子さんがケガをしないように見守ることはもちろんのこと、万一の時のために主治医の連絡先、外出先ですぐに相談できる医療機関などを把握しておくと安心です。

定期的に体重をチェックしましょう

成長にともなう適度な体重の増加は問題ありませんが、太りすぎや急激な体重の増加は体を支える筋肉への負担となります。また、急激な体重の減少も、体を作る栄養の不足や、合併症の疑いが考えられるので注意が必要です。普段から栄養バランスのとれた食事を心がけ、お子さんの体重と身長は定期的に記録しておくとよいでしょう。

ステロイド療法の作用によって、食欲がでるため体重が増加しすぎる場合があります。治療や食事面で心配なことがあれば、専門の医師や医療スタッフに相談するようにしましょう。

定期的に体重をチェックしましょう

ピアサポートを利用してみましょう

専門家による心理的な援助を「カウンセリング」と呼ぶことが多いですが、「ピアサポート」は同じ病気をもつ患者さんやその家族同士で同じ悩みを打ち明けるなど、互いに支え合い課題を解決する活動を指します。「ピアサポート」の中でも、特に相談に力点を置いた支えを「ピアカウンセリング」と言います。
ピアサポートでは、同じ立場の人同士での活動のため、普段口にできないようなことでも話しができる、また聴いてもらうことができるというのが大きな特長です。きめ細やかなサポートができるというメリットがあるほか、人の話を聴くことによって自分の気づきも促され、今抱えている不安や疑問を解消できる可能性があります。

ピアサポートを利用してみましょう

周囲の人のサポートを受けましょう

幼稚園や保育園、学校生活を送ることは、様々な経験を通して、お子さんの能力、興味や関心を引き出し、外へと向かう意欲やたくましさを育てるよい機会となります。一方で、病気の状態によっては周囲の人の理解やサポートが必要となる場合があり、その際にどのようなサポートが必要かを伝えることが大切です。どのようなサポートが必要かは、病気の状態によって異なりますので、担当の医師や専門の医療スタッフに相談するとよいでしょう。

また、病気の状態により、学校を選択する必要がある場合には、お子さんと保護者とで一緒にいくつかの学校を見学してそれぞれの学校の特徴を知り、お子さんの状態、家庭状況などを総合的に考えて選択するとよいでしょう。

運動会などの行事中では、お子さんが無理をしがちなので疲労が重ならないように注意することが必要です。お子さんの病気の状態によっては、主治医や看護師、家族の付添が必要になることもありますが、お子さん同士ができる限り一緒に活動できるように配慮することも大切です。

周囲の人のサポートを受けましょう

定期的に専門医療機関を受診しましょう

病気の進行を抑えるためには 、定期的な症状のチェックと必要に応じて早めの対処が不可欠になってきます。専門の医療機関を定期的に受診し、検査を受けることが大切です。
異常が発見された場合は専門の医師とよく相談して、早めに治療を受けましょう。

専門医療機関

[新型コロナウイルス(COVID-19)への対応について]

医療機関では新型コロナウイルス感染症を含む感染症の感染防止対策を講じています。デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さまにとって、病気をコントロールするためには日常のケアが重要です。電話診察だけではわからないこともあるため、現在の状態(呼吸機能や心機能など)を確認するためにも、長期間受診を止めてしまわないようにしましょう。
新型コロナウイルス感染症は長期化する見込みですので、感染予防に注意しながらも、通常の受診を継続していきましょう。

新型コロナ感染症が筋ジストロフィー患者に及ぼす実態については、「専門家があなたに届ける筋ジストロフィーの正しい医療情報 MD Clinical Station(外部サイト)」を参考にされてください。

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