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動画で学ぶ
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

「知りたいデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)
~診断のきっかけと診断されてからのこと~」

息子が1歳半を過ぎても歩き始めない、地面から足が浮かずジャンプができない、何もない平坦な道でもよく転ぶ…… そんな息子の発達について相談するために母親が小児科に受診し、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)と診断されて から治療に向き合うまでの姿を描いたパラパラ漫画の動画です。

DMDは国指定の難病の一つですが、主治医をはじめ医療ソーシャルワーカーやリハビリスタッフ、また同じ疾患を抱える患者さんやそのご家族と一緒になって治療を受けることが大切です。

動画監修医:兵庫医科大学  小児科学  竹島 泰弘 先生


デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)の診断には、専門の先生がいる病院で検査してもらうことが望ましいです。まずはかかりつけの先生に相談して、専門の先生を紹介してもらいましょう。

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2024年8月1日(木)

「学び」と「遊び」を楽しもう-テクノロジーがもたらす新たな可能性

日々の生活における「学び」と「遊び」の工夫について、作業療法士の先生からご講演いただきました。個々の患者さんの状態に合わせてラクに楽しめる工夫をする重要性と、明日から実践できる具体的な工夫をお話しいただきました。また、一人で頑張ってしまいがちな患者さんに、「周りに頼れる人・助けてくれる人を作ってほしい」とのメッセージを発信いただきました。

「『学び』と『遊び』を楽しもう」約30分

国立病院機構 北海道医療センター
神経筋/成育センター 作業療法士
田中 栄一 先生

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