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動画で学ぶ
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
「知りたいデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)
~診断のきっかけと診断されてからのこと~」
息子が1歳半を過ぎても歩き始めない、地面から足が浮かずジャンプができない、何もない平坦な道でもよく転ぶ……
そんな息子の発達について相談するために母親が小児科に受診し、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)と診断されて
から治療に向き合うまでの姿を描いたパラパラ漫画の動画です。
DMDは国指定の難病の一つですが、主治医をはじめ医療ソーシャルワーカーやリハビリスタッフ、また同じ疾患を抱える患者さんやそのご家族と一緒になって治療を受けることが大切です。
動画監修医:兵庫医科大学 小児科学 竹島 泰弘 先生
デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)の診断には、専門の先生がいる病院で検査してもらうことが望ましいです。まずはかかりつけの先生に相談して、専門の先生を紹介してもらいましょう。
WEB市民公開講座
アーカイブ動画
2022年3月20日(日)
筋ジストロフィー患者さん・ご家族のための生活設計のヒント~みんなで考える今後の生活~
「筋ジストロフィーという疾患」、「利用可能な各種福祉サービス」、「高校卒業後の進路のサポート」、そして「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策」について専門の先生方からわかりやすく解説いただきました。また、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族に、これまでどのように病気と向き合いながら高校卒業後の進路の決定やサポートを行ってこられたのか、どのような福祉サービスを利用され、今後どのような支援体制を望まれているのか、などの体験や思いをお話しいただきました。
「脳神経内科医の立場から
~筋ジストロフィーの現状と課題~」約26分
「社会資源の利用について」約20分
「患者さんと家族の心のケアと
進路の確保について」約16分
「文部科学省における障害者の
生涯学習支援施策について」約16分
Q&A(質疑応答)約18分
患者さんと患者さんご家族による
パネルディスカッション 約69分
2021年3月20日(土)
知っておきたい 子どもにみられる筋肉の病気 ~大人が支える子どもの現在と未来~
子どもにみられる筋肉の病気として代表的、かつ注意したい筋ジストロフィーを中心に、病気のこと、また学校教育といった観点から、専門の先生方に解説いただきました。
また、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族に、これまでどのように病気と向き合ってこられたかなど、その体験や思いをお話しいただきました。