• facebook
  • twitter
  • LINE
  • HOME
  • 動画で学ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー

動画で学ぶ
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

「知りたいデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)
~診断のきっかけと診断されてからのこと~」

息子が1歳半を過ぎても歩き始めない、地面から足が浮かずジャンプができない、何もない平坦な道でもよく転ぶ…… そんな息子の発達について相談するために母親が小児科に受診し、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)と診断されて から治療に向き合うまでの姿を描いたパラパラ漫画の動画です。

DMDは国指定の難病の一つですが、主治医をはじめ医療ソーシャルワーカーやリハビリスタッフ、また同じ疾患を抱える患者さんやそのご家族と一緒になって治療を受けることが大切です。

動画監修医:兵庫医科大学  小児科学  竹島 泰弘 先生


デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)の診断には、専門の先生がいる病院で検査してもらうことが望ましいです。まずはかかりつけの先生に相談して、専門の先生を紹介してもらいましょう。

専門の医療機関を調べる

HelC+病院検索 デュシェンヌ型筋ジストロフィー

※外部サイトへリンクします。

WEB市民公開講座
アーカイブ動画

2022年3月20日(日)

筋ジストロフィー患者さん・ご家族のための生活設計のヒント~みんなで考える今後の生活~

「筋ジストロフィーという疾患」、「利用可能な各種福祉サービス」、「高校卒業後の進路のサポート」、そして「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策」について専門の先生方からわかりやすく解説いただきました。また、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族に、これまでどのように病気と向き合いながら高校卒業後の進路の決定やサポートを行ってこられたのか、どのような福祉サービスを利用され、今後どのような支援体制を望まれているのか、などの体験や思いをお話しいただきました。

「脳神経内科医の立場から
~筋ジストロフィーの現状と課題~」約26分

国立病院機構大阪刀根山医療センター
特命副院長/臨床研究部長
松村 剛 先生

「社会資源の利用について」約20分

国立病院機構仙台西多賀病院
医療福祉相談室 職場長
相沢 祐一 氏

「患者さんと家族の心のケアと
進路の確保について」約16分

国立病院機構仙台西多賀病院
医療福祉相談室
榊原 愛 氏

「文部科学省における障害者の
生涯学習支援施策について」約16分

文部科学省総合教育政策局
男女共同参画共生社会学習・安全課
障害者学習支援推進室 障害者学習支援第二係 係員
柴﨑 浩之 氏

Q&A(質疑応答)約18分

患者さんと患者さんご家族による
パネルディスカッション 約69分

2021年3月20日(土)

知っておきたい 子どもにみられる筋肉の病気 ~大人が支える子どもの現在と未来~

子どもにみられる筋肉の病気として代表的、かつ注意したい筋ジストロフィーを中心に、病気のこと、また学校教育といった観点から、専門の先生方に解説いただきました。
また、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族に、これまでどのように病気と向き合ってこられたかなど、その体験や思いをお話しいただきました。

「子どもにみられる筋肉の病気
(筋ジストロフィーを中心に)」約31分

国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長
小牧 宏文 先生

「障害を持つ子どものライフプランを考える
~教育支援と福祉制度~」約21分

元国立特別支援教育総合研究所 病弱教育研究部長
西牧 謙吾 先生

「わが校における病弱教育の取り組み」、
「Q&A」合計約27分

東京都立小平特別支援学校 武蔵分教室 副校長
櫻井 淳一 先生

「パネルディスカッション」約32分

ページトップへ