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動画で学ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー

動画で学ぶ
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

「知りたいデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）
～診断のきっかけと診断されてからのこと～」

息子が1歳半を過ぎても歩き始めない、地面から足が浮かずジャンプができない、何もない平坦な道でもよく転ぶ…… そんな息子の発達について相談するために母親が小児科に受診し、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)と診断されてから治療に向き合うまでの姿を描いたパラパラ漫画の動画です。

DMDは国指定の難病の一つですが、主治医をはじめ医療ソーシャルワーカーやリハビリスタッフ、また同じ疾患を抱える患者さんやそのご家族と一緒になって治療を受けることが大切です。

動画監修医：兵庫医科大学小児科学竹島泰弘先生

デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の診断には、専門の先生がいる病院で検査してもらうことが望ましいです。まずはかかりつけの先生に相談して、専門の先生を紹介してもらいましょう。

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WEB市民公開講座
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2024年8月1日（木）

「学び」と「遊び」を楽しもう－テクノロジーがもたらす新たな可能性

日々の生活における「学び」と「遊び」の工夫について、作業療法士の先生からご講演いただきました。個々の患者さんの状態に合わせてラクに楽しめる工夫をする重要性と、明日から実践できる具体的な工夫をお話しいただきました。また、一人で頑張ってしまいがちな患者さんに、「周りに頼れる人・助けてくれる人を作ってほしい」とのメッセージを発信いただきました。

「『学び』と『遊び』を楽しもう」約30分

国立病院機構北海道医療センター
神経筋/成育センター作業療法士
田中栄一先生

2022年3月20日（日）

筋ジストロフィー患者さん・ご家族のための生活設計のヒント～みんなで考える今後の生活～

「筋ジストロフィーという疾患」、「利用可能な各種福祉サービス」、「高校卒業後の進路のサポート」、そして「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策」について専門の先生方からわかりやすく解説いただきました。また、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族に、これまでどのように病気と向き合いながら高校卒業後の進路の決定やサポートを行ってこられたのか、どのような福祉サービスを利用され、今後どのような支援体制を望まれているのか、などの体験や思いをお話しいただきました。

※動画の内容は開催当時の情報です。
　最新の情報については、市区町村ごとの担当窓口等にご確認ください。

医療費助成制度等をまとめた資料(PDF)はこちら