このサイトでは筋肉の病気の一つである
「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」
について解説しています。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD；Duchenne muscular dystrophy）は主に男児にみられ、症状は幼児期から現れます。しかし、お子さん自身は自分の症状に気づかないため、ご家族や周囲の方の気づきが早期治療につながります。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療はまだ限られていますが、今ある治療を適切に組み合わせることで、症状をコントロールしながら日常生活を送られている患者さんが多くいらっしゃいます。また、近年デュシェンヌ型筋ジストロフィーの研究は進んでおり、新しい治療法の開発が進められています。
本サイトで、デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する知識や治療、日常生活のサポートなどの情報をお届けいたします。
-
お子さんに
こんな症状はありませんか？
お子さんの成長スピードや運動能力には
個人差があり、年齢が低いほど
その差は大きいものです。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーとは？徐々に筋肉が弱くなる病気です。
国が指定する難病の一つに該当します。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーの診断と検査
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの
診断には、専門医がいる病院で
検査してもらうことが望ましいです。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーの治療運動機能の低下に対する治療と
合併症に対する治療があります。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーと生活疲労や筋肉痛が起きない程度であれば、
特に日常生活の制限は必要ありません。 -
よくある質問
よくある質問について掲載しています。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんのご家族のためのガイド
- 監修：
小牧 宏文 先生 - 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター長
- 竹島 泰弘 先生
- 学校法人 兵庫医科大学 小児科学 主任教授
- 松村 剛 先生
- 独立行政法人 国立病院機構大阪刀根山医療センター 特命副院長／臨床研究部長
- 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
DMDは診断時から継続して適切なケアを受けていくことが重要です。本ガイドは必要なケアの全体像について解説しています。主にDMDと診断された患者さんのご家族に参考にしていただけますと幸いです。
※本ガイドは、必ず医師からの医学的な説明や指導の下でご利用ください
※外部サイトへリンクします。
※外部サイトへリンクします。
お知らせ
- 2022/10/24 WEB市民公開講座の講演内容をまとめた資料(PDF)を掲載しました
- 2022/10/13 「デュシェンヌ型筋ジストロフィーとは」、「よくある質問」を更新しました
- 2022/05/13 「動画で学ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー」、「WEB市民公開講座特設サイト」に市民公開講座の講演動画を掲載しました
- 2022/05/13 「デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんのご家族のためのガイド」（PDFファイル）を掲載しました
- 2022/03/28 新規コンテンツ「動画で学ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー」を追加しました
- 2022/03/22 WEB市民公開講座「筋ジストロフィー患者さん・ご家族のための生活設計のヒント」は終了しました
- 2022/02/07 WEB市民公開講座「筋ジストロフィー患者さん・ご家族のための生活設計のヒント」特設サイトをオープンしました
- 2022/01/30 「すくすく子育てオンラインイベント」を開催しました（主催：ＮＨＫエデュケーショナル）
- 2021/11/01 絵画/イラスト募集企画「筋ジストロフィー患者さんと創る スマイルプロジェクト」を開催しました
（たくさんのご応募をありがとうございました） - 2021/09/14 ひよこクラブに DMD関連記事「はいはい、一人歩きで、こんな症状が見られたら・・・小児科医に相談しよう！」が掲載されました
- 2021/06/28 教育家庭新聞にWEB市民公開講座記事と患者さんや患者さんご家族の思いが掲載されました
- 2021/05/24 WEB市民公開講座「知っておきたい 子どもにみられる筋肉の病気 ～大人が支える子どもの現在と未来～ 」動画掲載のお知らせ
- 2021/03/22 「DMDを知る」を公開しました
- 2021/02/13 読売新聞にデュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する専門医とアナウンサーの対談記事広告が掲載されました
