活動報告

毎年9月7日は、World Duchenne Awareness Day（WDAD：世界デュシェンヌ啓発の日）です。この日は、世界各地でデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）やベッカー型筋ジストロフィー（BMD）に対する理解を深め、患者さんやご家族を支援するための啓発活動が行われています。WDADのシンボルである赤い風船には、「病気を空高く飛ばしてしまいたい」という願いが込められています。

 

DMDは進行性の筋疾患であり、早期診断による適切なケアの開始や、専門的な医療・支援、新たな治療法へのアクセスが患者さんの生活や将来に大きく影響します。一方で居住地域や医療環境などによって、必要な情報や医療にたどり着く機会に差が生じることも少なくありません。

こうした現状を踏まえ、2026年のWDADでは「Access Changes Lives」をテーマに掲げています。このテーマには、患者さんとご家族が必要な情報や医療、支援に適切なタイミングでアクセスできることの重要性が込められています。

日本新薬はこの趣旨に賛同し、昨年に引き続き、赤い風船を掲げた写真を撮影しました。また、社内イベント「こども参観日*」と連携し、社員の子どもたちにも参加してもらいました。本取り組みは、社員とその家族にとってDMDやBMDへの理解を深め、患者さんやご家族が直面する課題に目を向け、自分たちに何ができるのかを考える貴重な機会となりました。

さらに、今年のテーマに関連した取り組みとして、当社が2021年より人道的支援の観点から実施している「ビルテプソ未承認国における供給プログラム*」について全社周知を行いました。これにより、必要な治療を必要とする患者さんへ届けることの意義や、医薬品アクセス向上の重要性について理解を深める機会となりました。