活動報告

慢性リンパ性白血病に対する認知向上と理解促進を目的として、7月5日（日）に東京都内で市民公開講座「CLL（慢性リンパ性白血病）を知る、支える」を開催しました。当日は、会場127名、オンライン400名の計527名の患者さんやご家族、一般市民の皆さまにご参加いただきました。

座長に大阪医療センター 血液内科 科長・輸血療法部長の柴山 浩彦先生、演者に新潟薬科大学 医療技術学部 血液学 教授の青木 定夫先生をお迎えしました。CLL は「白血病」という名称から不安を抱かれることも少なくありません。しかし、進行が比較的緩やかなで疾患であり、適切な治療により一般人口と同等の生命予後が期待されることなど、疾患の特性や近年の治療の進歩について分かりやすく解説いただきました。

 

続いて行われたトークセッションでは、柴山先生、青木先生に加え、CLL患者・家族の会 代表の齊藤 治夫さんを迎え、患者さんやご家族が抱える課題や、周囲に求められる支援について意見が交わされました。

齊藤さんからは、CLLが急性白血病と混同されることで十分な理解が得られず、必要以上の配慮を受けるなど、社会生活において感じる困難についてお話しいただきました。また、患者さん一人ひとりで置かれている状況や悩みが異なることから、まずは対話を通じて相手を理解し、それぞれに寄り添った支援を行うことの重要性が語られました。

 さらに、CLLの治療においては、患者さんのQOLや価値観を踏まえて意思決定を行うことの重要性についても語られました。

 

なお、本講座の内容は、世界CLLデーである9月1日付の読売新聞に採録特集として掲載されたほか、オンラインでも公開されています。

日本新薬は今後も、慢性リンパ性白血病に対する理解促進に取り組むとともに、患者さんやご家族が安心して相談できる環境づくりに取り組んでまいります。